If you are not there, where are you ?

Mapping the Experience of Absence Seizures through Art

Over absences en hoe daar via kunst mee om te gaan. HKU lectoraat serie.

Het project is een initiatief van Maartje Nevejan en is een samenwerking met onafhankelijk documentaire producent Cerutti Film en het Lectoraat Performatieve Maakprocessen (HKU). Lector Nirav Christophe leidt het onderzoeksinstituut: “Onze doelstelling is kennis genereren en dissemineren over performatieve maakprocessen. We streven naar het versnellen, versoepelen en vernieuwen van creatieve processen. Het lectoraat heeft jarenlange ervaring in 'artistic practice led research'. Het heeft sinds 2007 twaalf boeken uitgebracht, veelal verplichte literatuur bij kunstvakopleidingen. Veel creatieve processen in de wereld verlopen stroef en onproductief, vooral waar creatieve en niet creatieve domeinen samenwerken.

Doordat het lectoraat de interdisciplinaire samenwerking tussen neurologen, kinderen met absences en kunstenaars zorgvuldig beschrijft en onderzoekt, is deze in staat innovatieve voorstellen te doen om een latere fase soepeler te laten verlopen." Ook Herman M. Schippers, kinderneuroloog bij het Antonius en Wilhelmina kinderziekenhuis Utrecht neemt deel aan het project: “Absence epilepsie op kinderleeftijd heeft een enorme impact: op het kind, zijn omgeving en zijn ontwikkeling. Er is veel onderzoek over de genetische oorzaken en neurofysiologische gevolgen van epilepsie. Maar wat maakt het kind nu zelf mee?

Het doel van dit project is om de ervaring van het kind centraal te stellen. Misschien dat deze uiting tot meer begrip leidt bij omgeving, misschien dat anderen zich in deze ervaringen herkennen. Absence benaderen als ervaring, en niet als ziekte, kan er toe leiden dat het meer bespreekbaar wordt gemaakt en uiteindelijk beter wordt begrepen.